EqualVENT : Evaluation de la qualité de vie et de ses déterminants chez des patients atteints d’une maladie neuromusculaire lentement évolutive ventilo-dépendants (2020)

Objectifs :

• Evaluer la qualité de vie des patients ventilo-dépendants (durée ≥ 16h par jour) atteints d’une maladie neuro-musculaire lentement évolutive.
• Déterminer les facteurs associés à la qualité de vie chez ces patients
• Caractériser les facteurs explicatifs de la qualité de vie en fonction de l’échelle utilisée

Etude observationnelle menée par des questionnaires de qualité de vie liée à la santé (un questionnaire de qualité de vie spécifique à l’insuffisance respiratoire (SRI) ; un questionnaire de qualité de vie spécifique aux maladies neuromusculaires (QoL-gNMD)). Le nombre de participants attendu est de 200. Projet déclaré sur www.clinicaltrials.gov sous la référence NCT04652401.

Chercheurs : Mathieu Delorme, Ghilas Boussaid, Frédéric Lofaso
Partenaires : Fondation Garches ; AFM Téléthon ; FilNeMus